Lekárom trvalo takmer 17 rokov, kým diagnostikovali moju chronickú bolesť

Lekárom trvalo takmer 17 rokov, kým zistili príčinu mojej chronickej bolesti

standard-body-content '>

Keď som bol dieťa, vždy ma v živote bolela. Pamätám si, ako som musel sedieť so skríženými nohami v skautkách a intenzívne ma z toho boleli kolená a boky. Nechápal som prečo, ale vedel som, že som nepríjemný oveľa viac ako ostatní ľudia v mojom veku.

Na strednej škole som hrával volejbal a potom ma vždy boleli kolená a boky. Ale veci sa pre mňa v siedmej triede skutočne zmenili. Naraz sa mi objavili kiahne, strep krk a zápal pľúc. Jedného dňa som sa zobudil a asi 80% mojej pokožky bolo pokrytých od hlavy po päty v svrbivých a suchých škvrnách. Nikdy predtým som to nezažil. Onedlho mi diagnostikovali psoriázu, kožnú chorobu, ktorá spôsobuje tie červené, svrbivé šupinaté škvrny, ktoré som si vyvinul. Neskôr som sa dozvedel, že vírusy, ako sú kiahne, môžu vyvolať autoimunitné stavy, ako je psoriáza.



Boli to niektoré z najtemnejších dní môjho života. Pokúsil som sa o samovraždu, pretože som nechápal, prečo som si tým musel prejsť.

Roky sa predĺžili a ja som naďalej pociťoval bolesť kĺbov. Na začiatku strednej školy som hrával na hoboji a po niekoľkých hodinách cvičenia mi poriadne opuchli ruky. Tiež som vyvinul bolesť v hrudnej kosti a kľúčnej kosti - a chrbát ma neustále bolel. Keď som o tom videl svojho všeobecného lekára, pripočítal mi to k narastajúcim bolestiam. Vyrastal som v 80. rokoch, takže internet sa v tej dobe veľmi nepoužíval. Preto som len prijal to, čo povedal. Nemal som dobrý spôsob, ako skúmať, čo sa ešte môže diať.

Potom mi v 11. triede začalo naozaj silne opuchať pravé koleno. V jednom momente mala takmer veľkosť basketbalu. Bol taký opuchnutý, že som nemohol chodiť. Videl som ortopéda, ktorý ma testoval na reumatoidnú artritídu, ale výsledok bol negatívny. Rozprávali sme sa o mojej bolesti, ale povedal niečo v zmysle: Neviem, čo to spôsobuje a aj tak s tým nemôžeme nič urobiť. Mal som len 15 rokov. V tom veku svojmu lekárovi dôverujete, a ak nevie, čo má robiť, predpokladáte, že nemôžete nič urobiť.

katie roberts

Stalo sa to potom, ako som pred Snemovňou reprezentantov poskytol trpezlivé svedectvo. Bol som tam, aby som pomohol schváliť návrh zákona o reforme krokovej terapie. Kroková terapia je prax, v ktorej poisťovne požadovať od členov, aby vyskúšali lacnejšie lieky pred tým, ako im predpísal lekár.

Katie Roberts

Boli to niektoré z najtemnejších dní môjho života. Keď som bol na strednej škole, pokúsil som sa o samovraždu, pretože som nechápal, prečo som si tým musel prejsť. Sociálne prijatie je pre teenagerov také dôležité a ja som nemohol robiť veci, ktoré by mohli robiť iní ľudia. Nikto nechápal, čo sa so mnou deje - dokonca ani moji vlastní lekári nechápali, prečo ma niečo bolí. Bolo to emocionálne veľmi náročné.

Tiež ma vybrali kvôli koži. Deti boli zlé a rodičia boli zlí. Mal som priateľov, ktorých rodičia ma nepustili do svojho domu, pretože nevedeli, či je môj stav pokožky nákazlivý alebo nie. Frustrácia, smútok, fyzická bolesť a duševné trápenie boli neoddeliteľnou súčasťou môjho každodenného života. Neviem, či bol deň, kedy som neplakal.

Nakoniec som dostal niekoľko odpovedí

Skutočné odpovede som dostal až v 17 rokoch. Môj ortopéd sa náhodou stretol so svojim spolužiakom z vysokej školy, ktorý bol dermatológ. Spomenul môj prípad a jeho priateľ mi navrhol, aby som mohol mať psoriatickú artritídu (PsA). V tom čase som žil neďaleko Baltimoru, takže ma môj lekár poslal do nemocničného centra vo Washingtone, D.C., a oficiálne mi diagnostikovali túto chorobu.

V tej dobe som nebol oboznámený s psoriatickou artritídou, ale zistil som, že je to chronické zápalové ochorenie kĺbov a oblastí, kde sa šľachy a väzy spájajú s kosťou. Asi u 30% ľudí so psoriázou sa vyvinie psoriatická artritída a tento liek sa nedá vyliečiť. Tento stav môže spôsobiť celý rad symptómov, vrátane únavy, citlivosti, bolesti a opuchu šliach, opuchu, stuhnutosti a zníženého pohybu.

Bolo mi odporučené, aby som do konca života robil, čo môžem, pretože mám len štyri až päť rokov života.

Skúsenosť s diagnostikovaním bola, mierne povedané, zdrvujúca. Nechal som si urobiť odber krvi a doktor ma požiadal, aby som išiel do jeho kancelárie. Vytiahol knihu z police, prešiel na stranu 386 knihy, obrátil ju ku mne a povedal: Toto budeš ty, pred svojimi 21. narodeninami. Bol to obraz mŕtvoly v rakve.

Povedal: „Tvoja choroba sa rozšíri po celom tele. Ste na pokraji zlyhania pečene a obličiek. Bol som doslova na smrteľnej posteli a doktor mi povedal, že pre mňa nemožno nič urobiť. Bolo mi odporučené, aby som do konca života robil, čo môžem, pretože mám len štyri až päť rokov života.

Obnovenie môjho zdravia

Mám však neskutočné šťastie. Prešiel som po svojich 21. narodeninách a ešte oveľa ďalej. Vyrastal som v oblasti Washingtonu, D.C. a mal som prístup k niektorým z najlepších nemocníc na svete. Absolvoval som mnoho operácií pečene a obličiek a nasadili mi lieky na zvládnutie postupu mojej choroby. To bolo dôležité: Psoriatická artritída je progresívne ochorenie a ľudia môžu vyvinúť to, čo sa nazýva komorbidity , čo znamená ďalšie zdravotné problémy z dôvodu choroby. Pretože moja choroba tak dlho nekontrolovane postupovala, mal som neskutočne zlé zdravie.

psoriáza, dermatologické ochorenia

Psoriáza spôsobuje suché, vyvýšené, červené škvrny na koži pokryté striebristými šupinami. V najhoršom prípade bolo takmer celé moje telo pokryté léziami psoriázy.

petekarici

Začal som liečebný režim a o mesiac alebo dva neskôr sa v Národnom inštitúte zdravia (NIH) otvoril protokol o experimentálnom lieku. Dostal som sa do procesu a bolo to to najlepšie, čo ma kedy mohlo stretnúť. Keď som mal 24 rokov, dostal som sa k ďalšiemu protokolu o experimentálnych liekoch a výsledky boli úžasné. V tom čase som používala invalidný vozík a droga mi pomohla dostať sa z neho za osem týždňov. Nakoniec som už nepotreboval používať chodítko. Vrátilo mi to život.

Moje telo je navždy poškodené rokmi nekontrolovanej progresie ochorenia. Po všetky tie roky, počas ktorých som bol nediagnostikovaný a nesprávne diagnostikovaný, choroba prichádzala. Poškodenie mojich kĺbov je nevratné. Stále som veľmi citlivý na akýkoľvek typ vírusu alebo nachladnutia a v období prechladnutia a chrípky musím byť veľmi strážený, pretože PsA je autoimunitný stav. Akákoľvek infekcia môže zhoršiť moje príznaky.

Pokračoval som vo veľmi zdravom živote, všetky veci sa zvažovali. Som samostatný pretekár v paddleboarde a powerlifter.

Ale napriek všetkému som pokračoval v živote veľmi zdravom živote. Moje pľúca majú iba 75% kapacity - nikdy už nebudú silnejšie - ale som standup paddleboardový pretekár, inštruktor kettlebell a powerlifter. Stále mám artritídu a opuch, dni, keď nemôžem opustiť pohovku, a dni, keď potrebujem chodiť s palicou. Naučil som sa však počúvať svoje telo a dbať na to, aby som sa o seba staral primerane.

Moja pokožka sa tiež vyčistila. Do šiestich mesiacov po tom, ako som začal s najnovšími liekmi, som prešiel z pokrytia takmer celého tela psoriázou na menej ako 20% pokrytie. Teraz mám len pár miest.

Výplata dopredu

V súčasnej dobe pracujem ako veľvyslanec advokácie pre Nadácia pre artritídu . Som veľmi zapojený do komunity a pomáham ľuďom porozumieť zdrojom, ktoré majú k dispozícii. Spolupracujem tiež s volenými úradníkmi na štátnej a federálnej úrovni, aby som zaistil, že zákonodarcovia budú prijímať informované rozhodnutia o rozhodnutiach týkajúcich sa zdravotnej starostlivosti a ich vplyve na osoby so psoriatickou artritídou.

Raz som dostal len niekoľko rokov života kvôli svojej psoriatickej artritíde. Ale vrátil som sa k životu a usilovne pracujem na tom, aby ostatní ľudia mali k dispozícii viac informácií a možností, ako som mal kedysi ja.

Populárne Príspevky